¿Quiénes somos?

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por Pacientes, Familiares y Personal Médico y Sanitario.

Asociación Española de Enfermedad Falciforme – ASAFE 

Somos una Asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y personal médico y sanitario. Tenemos como finalidad fundamental procurar la curación y mejorar La Calidad de Vida de las personas con Enfermedad de Células Falciformes.

 

 

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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDAD FALCIFORME

Trabajamos para los PACIENTES, para mejorar LA CALIDAD de sus Vidas.

ASESORAMIENTO Y APOYO

Información Personalizada acerca de la enfermedad, los cuidados, medidas preventivas y tratamientos precisos desde los primeros meses de vida, la adolescencia y la edad adulta. Apoyo durante la búsqueda de médicos, facilitando el acceso a una asistencia médica de excelencia.

 

VISIBILIDAD

Dar a conocer la enfermedad y luchar contra el estigma, divulgando información a pacientes, médicos, profesionales sanitarios, instituciones docentes y lugares de trabajo

SOCIEDAD

Sensibilizar a la Sociedad acerca del daño crónico y multiorgánico que ocasiona la enfermedad, así como de los problemas que la enfermedad produce en pacientes, familia y sociedad. Lograr el respeto social, la valoración del sufrimiento invisible y el reconocimiento de la enfermedad a nivel institucional, educativo, laboral y sanitario.

"Llevo toda mi vida con la Anemia Falciforme y hay temporadas que son muy duras de llevar"

Silvia – Madrid

"La enfermedad de las células falciforme es una enfermedad de la sangre, que hace que la vida de los pacientes se vea limitada en ciertas actividades"

Dra. Sánchez – Madrid

"Soy portadora de la Enfermedad de las Células Falciforme, mi vida es normal" "

Doris Arenas – Badajoz

COLABORACIONES

Crear colaboraciones para apoyar a asociaciones dedicadas a otras anemias raras, colaborar con redes de pacientes de anemia falciforme a nivel local, nacional e internacional, favoreciendo una alianza estratégica de colaboración.

 

PROGRAMAS DE PREVENCIÓN

Ayuda mutua y autocuidados para personas con enfermedad crónica. Para mejorar la Calidad de Vida.

RELACIONES Y COMUNICACIÓN

Con otros pacientes y familiares. Fomentar los ensayos clínicos y la INVESTIGACIÓN de nuevas medidas preventivas terapéuticas.