5 de abril de 2025
El pasado martes 25 de marzo una representación de ASAFE acudió a la primera reunión del programa INTEGRA, celebrada en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. ASAFE estuvo representada por Rosalía Segura y Nuria Machío, secretaria y tesorera, respectivamente, de la asociación, y por Alexis Rodríguez, vocal en la junta directiva.
El programa INTEGRA nació en el año 2020 bajo la dirección de la Dra. Mar Mañú Pereira, jefa del laboratorio de investigación en anemias raras del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). INTEGRA es una red colaborativa de ámbito nacional para el diagnóstico e investigación en Eritropatología, con un particular foco en la enfermedad de células falciformes (ECF). INTEGRA, a su vez, se engloba en un proyecto colaborativo a nivel europeo que se articula bajo el paraguas de EuroBloodNet, la red europea de enfermedades de la sangre, coordinada a nivel científico por la propia Dra. Manú. La Dra. Mañú también es vocal en la junta directiva de ASAFE.
Durante la reunión se presentaron algunos resultados obtenidos en los cuatro años de vida de INTEGRA, algunos de los cuales se han presentado en congresos científicos de ámbito internacional. Durante estos años se han caracterizado más de 300 pacientes españoles con ECF en cuanto a datos clínicos pero también características genéticas, metabolómicas o relativas a novedosos estudios de laboratorio como el Oxygenscan. Con estos estudios se pretende encontrar factores que ayuden a predecir las complicaciones que sufren las personas con ECF, a ajustar los tratamientos o predecir la respuesta a los mismos.
En INTEGRA se engloba el proyecto REAL-RED, un proyecto financiado por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y que cuenta con la participación directa de ASAFE. Este proyecto pretende relacionar los datos relativos a la enfermedad con factores como la calidad de vida o los condicionantes socioeconómicos, para ayudar a comprender cómo se relacionan y así mejorar el manejo de las personas que sufren ECF. En el seno de este proyecto ya estamos trabajando con el equipo investigador para desarrollar una aplicación móvil que permita evaluar estos factores.
Desde ASAFE celebramos la investigación en ECF. INTEGRA es una red abierta a la participación de todos los hospitales que deseen hacerlo activamente, y todos los pacientes pueden transmitir a sus equipos sanitarios su deseo de colaborar en este proyecto.
