ASAFE

Asociación Española de la Enfermedad Falciforme

Mejorar la Vida de las personas con la Enfermedad de Células Falciforme

¿Qué es la Enfermedad de Células Falciformes?

La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos. Si la tiene, hay un problema con su hemoglobina. La hemoglobina es una proteína en los glóbulos rojos que transporta el oxígeno por todo el cuerpo. En la enfermedad de células falciformes, la hemoglobina tiene forma de barras rígidas dentro de los glóbulos rojos. Esto cambia la forma de los glóbulos rojos. Se supone que las células tienen forma de disco, pero esto las cambia a una forma de media luna o de hoz.

Descargas

Todos los RECURSOS para descargar.

Familiares

Una parte fundamental, desde ASAFE brindamos una INFORMACIÓN de calidad personalizada, de los cuidados, de los avances.

Pacientes

Son el centro de ASAFE, una asociación creada para mejorar la calidad de vida y dar una divulgación correcta a los avances. 

Personal Médico y Sanitario

Sin su asesoramiento y entrega, ASAFE no existiría, brindan todo el esfuerzo actual para mejorar la vida

Empresas Colaboradoras

Novartis

Recursos Anemia Falciforme 

¿Cómo lo hacemos en ASAFE?

COMUNICACIÓN

Organizando cursos, jornadas, talleres, grupos de autoayuda, conferencias, debates, concursos, exposiciones y otros eventos que contribuyen a la divulgación de la enfermedad y a la sensibilización social, procurando la creación de redes de pacientes y plataformas de intercambio de comunicación.

DIVULGACIÓN

Facilitando la participación de pacientes y familiares en Jornadas, Reuniones o Congresos científicos dedicados a la Enfermedad de Células Falciformes. 

ENCUENTROS

Promocionando encuentros con profesionales, asociaciones y otros organismos e instituciones relacionados con la anemia falciforme.  Participando en publicaciones científicas para promover y fomentar de la investigación de la enfermedad.

COMPARTIENDO

Con la divulgación y el conociento podemos poner en común todos los avances, técnicas, medicinas, dudas… en ASAFE estamos presente todos los que interactuamos con la enfermendad.

COLABORAR

COLABORAR con otras asociaciones y redes de pacientes de anemia falciforme a nivel local, nacional e internacional, favoreciendo una alianza estratégica de colaboración.

ASESORAMIENTO Y APOYO

ASESORAMIENTO Y APOYO durante la búsqueda de médicos, facilitando el acceso a una asistencia médica de excelencia. 

Con la creación de la red de pacientes, familiares y sanitarios  brindamos un asesoramiento de calidad para todos.  

ÚLTIMAS NOTICIAS

ACTUALIDAD

 

Entrevista radio Kanal Barcelona

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Asafe Falciforme El pasado día 17/10/2020 estuvimos en directo en Radio Kanal Barcelona con la colaboración de Alexis ,Isabel y Anamika Socios de Asafe, contando en primera persona los testimonios reales del día a día de vivir con la enfermedad falciforme. ¿Nos...

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Vídeo Presentación

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  Desde ASAFE queremos que nos conozcas Queremos mostrar parte del equipo que forma ASAFE, aunque hay muchas otras personas que siempre están ayudando por ejemplo desde los hospitales, desde otras asociaciones, desde empresas que nos apoyan, ... muchas gracias a...

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¿Qué me pasa, doctor?

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La anemia falciforme también se conoce como enfermedad de células falciformes, drepanocitosis o “siclemia”, del inglés: “sickle cell disease”. Se produce por una anomalía en la “hemoglobina”, que es la proteína que transporta el oxígeno que respiramos desde el pulmón...

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