¿Quiénes somos?

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por Pacientes, Familiares y Personal Médico y Sanitario.

Asociación Española de Enfermedad Falciforme – ASAFE 

Somos una Asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y personal médico y sanitario. Tenemos como finalidad fundamental procurar la curación y mejorar La Calidad de Vida de las personas con Enfermedad de Células Falciformes.

 

 

Descarga Información sobre ASAFE

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDAD FALCIFORME

Trabajamos para los PACIENTES, para mejorar LA CALIDAD de sus Vidas.

ASESORAMIENTO Y APOYO

Información Personalizada acerca de la enfermedad, los cuidados, medidas preventivas y tratamientos precisos desde los primeros meses de vida, la adolescencia y la edad adulta. Apoyo durante la búsqueda de médicos, facilitando el acceso a una asistencia médica de excelencia.

 

VISIBILIDAD

Dar a conocer la enfermedad y luchar contra el estigma, divulgando información a pacientes, médicos, profesionales sanitarios, instituciones docentes y lugares de trabajo

SOCIEDAD

Sensibilizar a la Sociedad acerca del daño crónico y multiorgánico que ocasiona la enfermedad, así como de los problemas que la enfermedad produce en pacientes, familia y sociedad. Lograr el respeto social, la valoración del sufrimiento invisible y el reconocimiento de la enfermedad a nivel institucional, educativo, laboral y sanitario.

"Llevo toda mi vida con la Anemia Falciforme y hay temporadas que son muy duras de llevar"

Silvia – Madrid

"La enfermedad de las células falciforme es una enfermedad de la sangre, que hace que la vida de los pacientes se vea limitada en ciertas actividades"

Dra. Sánchez – Madrid

"Soy portadora de la Enfermedad de las Células Falciforme, mi vida es normal" "

Doris Arenas – Badajoz

COLABORACIONES

Crear colaboraciones para apoyar a asociaciones dedicadas a otras anemias raras, colaborar con redes de pacientes de anemia falciforme a nivel local, nacional e internacional, favoreciendo una alianza estratégica de colaboración.

 

PROGRAMAS DE PREVENCIÓN

Ayuda mutua y autocuidados para personas con enfermedad crónica. Para mejorar la Calidad de Vida.

RELACIONES Y COMUNICACIÓN

Con otros pacientes y familiares. Fomentar los ensayos clínicos y la INVESTIGACIÓN de nuevas medidas preventivas terapéuticas.