Video presentación del documento con propuestas para humanizar la asistencia a la persona con drepanocitosis. 22.03.2022

La enfermedad de células falciformes (ECF), también conocida como drepanocitosis, es un trastorno hereditario de la hemoglobina (Hb), que es la proteína que transporta el oxígeno por todo el cuerpo y que da color a los glóbulos rojos. Es la enfermedad hematológica hereditaria más frecuente en todo el mundo. Se trata de una enfermedad hereditaria, crónica, grave y progresiva que conlleva un alto grado de sufrimiento para las personas afectadas y su entorno familiar.

Con el objetivo de conocer las necesidades de estos pacientes y las propuestas de actuación de los profesionales sanitarios para mejorar la atención de las personas con drepanocitosis desde un punto de vista multidisciplinar, integral y humanizador, la Fundación Humans con el patrocinio de Novartis y la implicación de distintas organizaciones como ASAFE (Asociación Española de Afectados por ECF), Karibu, Cruz Roja y Médicos del Mundo, además de profesionales sanitarios, han elaborado el informe Humanización de la atención a la persona con drepanocitosis, a través del cual se traslada a las autoridades y profesionales competentes una hoja de ruta con acciones que, una vez implementadas, pueden tener un impacto real sobre la vida de estas personas.

 Visualizar Video: Video Acto Propuestas para humanizar la asistencia a la persona con drepanocitosis