He querido aportar mi granito de arena en ASAFE de varias maneras, una de ellas es escribiendo unas palabras muy personales para su blog.

Mi nombre es Doris Arenas y desde que recuerdo mis hermanos siempre han estado una gran época genial y otra pequeña en el hospital.

Tengo dos hermanos con la Anemia Falciforme y mi relación con la enfermedad ha ido creciendo a igual que con ellos.

Con uno de mis hermanos solo me llevo un año, con lo cual hemos sido compañeros de muchas batallas, desde pequeños hasta hoy en día. Con el otro nos llevamos más años, y con este ya no han sido tantas batallas de recreo más bien la relación ha sido de más responsabilidad.

En la INFANCIA, al principio, cuando ÉL (mi hermano mayor) estaba en el hospital, yo solo sabía que tampoco estaba mamá y que nos tocaba un poco más de aventura en casa, o porque no eran tan estrictos o porque teníamos que ir a casa de algún familiar. No comprendía que es lo que le pasaba, ni porque se ponía malito y ni porque no se curaba para siempre.

Todo esto hacía que se le envolviese en una burbuja para tener el máximo cuidado de él  y alargar lo máximo posible el nuevo ingreso en el hospital… y yo me encarga “ a mí manera de ello”, tenía una relación muy especial con él… todo lo contrario que se puede esperar de una relación de “celos” yo creo que a mí manera entendía que estaba malito y lo único que quería era cuidarlo y era lo que intentaba hacer a toda consta.

Desde mi óptica actual, creo que mis padres se equivocaron o no lograron hacerme participe de que era lo que realmente le pasaba a mi hermano, como podía cuidarlo y que, en vez de trabajar en una burbuja, cuando él estuviera bien se tenía que trabajar en batallas de juegos. También tengo que reconocer que todo esto ocurría hace más de 40 años, la información, los medios y los conocimientos de los que disponía mis padres eran muy escasos y sus posibilidades para acceder a ellos eran muy limitadas.

Con mi hermano pequeño, ya fue variando la percepción de su enfermedad… en la familia ha había un conocimiento a base de la experiencia del mayor y claro esto también influía en la toma de decisiones o actuaciones, eran más seguras. Con ÉL (mi hermano pequeño) ya si supe que era lo que le pasaba, ya fui al hospital a visitarle o cuidarle, también esas pequeñas épocas que pasaba en el Hospital a veces coincidieron con momentos importantes en mi vida, y eso quedo marcado, como por ejemplo no poder celebrar mi primera comunión porque mi hermano estaba con una crisis grave en el hospital y ni mi madre tenía seguro poder asistir a la ceremonia, con diez años a mí me costaba digerir el porqué nos pasaba esto a la familia.

 

En la Adolescencia, está época es la más revolucionada, es muy individualista… en la que comenzamos a abordarnos como persona individual y somos algo más egoístas sobre todo con la familia, más egoísta con los problemas de la familia. Es decir, que iba a lo mío y pasaba un poco de lo que ocurría en el ámbito familiar, y más con la enfermedad de mis hermanos… era como “otra vez”.  Notabas que había pequeñas diferencias, ellos con los deportes no eran tan buenos, se cansaban más, que a veces no podían relacionarse tanto como ellos quisieran porque se cansaban más, porque estaban iniciando una crisis.

 

Ya en la juventud, aquí es cuando realmente comienzo a tener conciencia de la enfermedad, pero también desde mi punto de vista, desde la información que me llega de mis hermanos o de mis padres, muchas veces no sabía como ayudar cuando ellos tenían una crisis. Hasta esa fecha realmente no sabía cuanto era lo que padecían, los efectos de tener una crisis, los dolores por los cuales pasaban.

En la actualidad, tienen más medios para afrontar los primeros síntomas, hay más información y ellos han aprendido a vivir de alguna manera con sus síntomas, son unos campeones.