2º jornadas de ASAFE
El 22 de junio de 2024 se celebraron las segundas jornadas de ASAFE dirigido a Socios de Asafe, profesionales y público en general interesado en Enfermedad Falciforme.
Comité organizador: ASAFE , CSUR – Eritropatología Hospital Gregorio Marañón.
Drepanocitosis:
Tratamientos aprobados y en estudio
Salvador Payán-Pernía
Servicio de Hematología
Hospital Universitario Virgen del Rocío
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Maternidad y
enfermedad de células falciformes
Marta Moreno Carbonell
Hematología y hemoterapia
Hospital Universitario Gregorio Marañón.
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Discapacidad e Incapacidad laboral permanente
Fidelitis.
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Educación para la salud para
personas con Enfermedad de
Células Falciformes
Ana Isabel García-Muñoz Córdoba
Enfermera Especialista en Pediatría
Hospital General Universitario Gregorio Marañón
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ASESORAMIENTO Y APOYO
Información Personalizada acerca de la enfermedad, los cuidados, medidas preventivas y tratamientos precisos desde los primeros meses de vida, la adolescencia y la edad adulta. Apoyo durante la búsqueda de médicos, facilitando el acceso a una asistencia médica de excelencia.
VISIBILIDAD
Dar a conocer la enfermedad y luchar contra el estigma, divulgando información a pacientes, médicos, profesionales sanitarios, instituciones docentes y lugares de trabajo
SOCIEDAD
Sensibilizar a la Sociedad acerca del daño crónico y multiorgánico que ocasiona la enfermedad, así como de los problemas que la enfermedad produce en pacientes, familia y sociedad. Lograr el respeto social, la valoración del sufrimiento invisible y el reconocimiento de la enfermedad a nivel institucional, educativo, laboral y sanitario.